स्पाइनल मस्कुलर अट्रॉफी नाम की दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे 10 महीने के अयांश को बचाने के लिए, जिस आर्थिक मदद की परिवार वालों की जरूरत है वह अब धीरे-धीरे बंद हो गई है, अब अयांश की जिंदगी दांव लग पर गया है।
स्पाइनल मस्कुलर अट्रॉफी बीमारी है अयांश को
स्पाइनल मस्कुलर अट्रॉफी नाम की दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे 10 महीने के अयांश की जान बचाने के लिए 16 करोड़ रुपए के एक इंजेक्शन की जरूरत है। बिहार के रहने वाले अयांश के माता-पिता नेहा सिंह और आलोक कुमार सिंह की उम्मीदें अब टूटने लगी हैं। अयांश के माता-पिता ने बच्चे के जीवन के लिए प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी और बिहार के मुख्यमंत्री नीतीश कुमार से मदद की गुहार लगाई है। अयांश के माता-पिता नेहा सिंह और आलोक सिंह पिछले कुछ दिनों से लगातार बिहार के मुख्यमंत्री नीतीश कुमार से लेकर बिहार के स्वास्थ्य मंत्री मंगल पांडेय से आर्थिक मदद की गुहार लगा रहे हैं, मगर इसके बावजूद बिहार सरकार ने अपने हाथ यह बोलकर खड़े कर दिए हैं कि सरकारी नियमों के हिसाब से इस प्रकार की मदद करने का कोई प्रावधान नहीं है।
अयांश के माता-पिता को CM से नहीं हो सकी मुलाकात
अयांश के माता-पिता नेहा सिंह और आलोक सिंह 16 अगस्त को मुख्यमंत्री नीतीश कुमार के जनता दरबार पहुंचे थे और उनसे मुलाकात करने की कोशिश की थी, मगर उन्हें सफलता नहीं मिली, हालांकि नीतीश कुमार ने अयांश के मामले को लेकर पहले ही कह दिया है कि सरकारी नियमों के मुताबिक उसकी कोई मदद नहीं की जा सकती है। हालांकि, नीतीश कुमार ने लोगों से अपील की है कि वे अयांश को बचाने के लिए आर्थिक मदद करते रहें।
अब भी 10 करोड़ रुपए की जरूरत- आलोक सिंह
अयांश के माता-पिता नेहा सिंह और आलोक सिंह ने एक निजी टीवी न्यूज चैनल से बातचीत करने के दौरान कहा कि जब उनके बच्चे की कहानी मीडिया की सुर्खियां बनी, तो लोगों ने उनकी आर्थिक मदद करना शुरू किया, मगर पिछले कुछ दिनों से मदद अब पूरी तरीके से बंद हो चुकी है, जिसको लेकर परिवार काफी चिंतित है। आलोक सिंह ने बताया कि लोगों के द्वारा मिल रही आर्थिक मदद से अब तक हमारे परिवार 6 करोड़ 72 लाख रुपए जमा करने में सफल रहा है, मगर अब भी करीब 10 करोड़ रुपए की जरूरत है, अपने बच्चे को बचाने के लिए मुख्यमंत्री नीतीश कुमार से मिलने का प्रयास किया, लेकिन सफलता नहीं मिली।
बिहार के स्वास्थ्य मंत्री से मिले थे अयांश के पिता
वहीं दूसरी तरफ बिहार के स्वास्थ्य मंत्री मंगल पांडेय से अयांश के पिता आलोक सिंह की मुलाकात हुई, मगर उन्होंने यह कहकर पल्ला झाड़ लिया कि राज्य सरकार की तरफ से अधिकतम 12 लाख रुपए की ही आर्थिक मदद ऐसे मामलों में की जा सकती है। गौरतलब है कि अयांश का जीवन बचाने के लिए उसके पिता आलोक सिंह अब तक स्वास्थ्य मंत्री मंगल पांडेय समेत बिहार सरकार में मंत्री मुकेश साहनी, जदयू के पूर्व प्रदेश अध्यक्ष वशिष्ठ नारायण सिंह, भाजपा सांसद रामकृपाल यादव, राजद विधायक तेज प्रताप यादव और रीतलाल यादव, लोक जनशक्ति पार्टी के सांसद चंदन सिंह तथा पटना के जिलाधिकारी चंद्रशेखर सिंह से मदद के लिए मुलाकात कर चुके हैं।
ZOLGENSMA इंजेक्शन से बच सकती है अयांश की जान
अयांश के माता-पिता नेहा सिंह और आलोक सिंह ने प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी को भी मदद के लिए ई-मेल किया है और साथ ही बिहार के मुख्यमंत्री नीतीश कुमार, बिहार के राज्यपाल फागू चौहान और बिहार के स्वास्थ्य मंत्री मंगल पांडेय को नए सिरे से मदद के लिए पत्र लिखा है। ध्यान रहे कि डॉक्टरों के मुताबिक, अयांश की जान जिस इंजेक्शन से बच सकती है, वह अमेरिका से आता है. उसका नाम ZOLGENSMA है और इसकी कीमत 16 करोड़ रुपए है।
अयांश पैदा होने के 2 महीने बाद से ही बीमार है
गौरतलब है कि अयांश पैदा होने के 2 महीने बाद से ही बीमार है, जब पटना समेत बिहार के कई अस्पतालों में इलाज से आराम नहीं मिला तो उसके माता-पिता बेंगलुरु के NIMHANS लेकर पहुंचें, यहां 5 डॉक्टरों की टीम ने अयांश की जांच की और फिर जिस गंभीर बीमारी का पता चला, वह जानकर अयांश के माता-पिता के साथ-साथ डॉक्टर भी चकित रह गए। आलोक सिंह ने बताया कि बेंगलुरु में इलाज के दौरान उन्हें पता चला कि अयांश को स्पाइनल मस्कुलर अट्रॉफी (Spinal Muscular Atrophy Type-1) नाम की दुर्लभ बीमारी है, ऐसे बच्चे सिर्फ 18 महीने से 2 साल तक जिंदा रहते हैं, इस बीमारी में मरीज का मांस धीरे-धीरे जलने लगता है।
